こんな夜更けにバナナかよ

観ました。
BUNでございます。

筋ジストロフィーと闘いながら、
ボランティアを集めて自由に生きた
実話の映画です。

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既にプライムビデオで観てましたが、
やっとテレビ放送されましたね。
当時は映画館に行くつもりでしたが、
結局行けずじまいでした。

病気は違いますが、筋肉に関する症状で
筋力を失っていくのは
線維筋痛症と少し似てます。

筋力を失うのは筋ジストロフィーで
筋肉の力を激痛の為に失うのは線維筋痛症。
線維筋痛症でも人工呼吸器を使う事もあります。
ただし、それで死ぬ事はありません。

筋ジスには筋肉の痛みは無いようですが、
あたしも既にペットボトルは開けられないし、
薬をシートからピルケースに移したり、
頭を洗うのはSoukoに介助して貰ってます。

筋力を失い尽くして死に至るのか、
筋肉の激痛を死なずに味わい続けるのか、
筋ジストロフィーも線維筋痛症も
生きていくのに厳しい病気である事に
あたしは変わりないとは思っています。

出来てたことが毎年減っています。
少しずつ助けが必要な事が増えてます。
それでもまだ生きたいと思えるのは、
愛する妻とまだ一緒に居たいのと、
多くのファンの方々とまたライブで会いたいし
こんな状況でもあたしの曲を必要としてくれる
海外のゲーム会社の方々、そして
あたしの新しい音楽を待っていてくれる
全てのファンが居てくださるから。

これはあたしの心の偽りない本音です。

ここまで病気があたしを蝕んでいるのは、
あのライブのダイジェスト動画とか
ライブに来てくれた皆さまには
感じさせないように頑張っています。

あの姿を見て、普段は杖を用いないと
歩行出来ない病人には見えないでしょう。
あたしは上肢下肢障害者手帳も持ってます。

病気のあたしを見せたくないからだし
あたしはあたしの音楽で楽しんで欲しい。
そこにあたしの病気は関係無いし、
ライブというエンターテイメントで
あたしの病気を感じさせてはならない。

この「こんな夜更けにバナナかよ」は
とても勇気を貰いました。

まだやれる、まだやりたい。
まだ音楽は作れる、と信じて頑張っています。

来年のライブではアメリカからMarahさんが、
オランダ、韓国、イタリア、イギリスからも
ファンの方々が来てくれる予定です。
だから、こんな夜更けにバナナかよと
同じようにあたしは今、英語の勉強もしています。
直接話したいからね。

あたしは「頑張ります」という言葉が嫌いでした。
「頑張らなくて良いんだよ出来るなら」とか
大言壮語を言うイヤな奴でした。

デキる人は頑張らなくても一定以上の
クオリティで仕事が出来ます。
だからそれ以上のクオリティの仕事を
できるようにならないといけない。
どんどん上を目指さないと、とね。

だけど今は、何をするにも
頑張らないといけない。
水を飲むにも喉の筋肉の痛みに耐えて飲む。
肋骨が痛くて息を多く吸えない、
普通に歩くだけでも、体の中の多くの
筋肉のバランスを使うとわかりました。

頑張ります、それは相手に伝えることばであり
それ以上にあたしの場合は自分に
言い聞かせる言葉でもあります。

劇中の大泉洋さんの姿のように
電動車椅子を更に横になれるように
改造した車椅子で酸素吸入をしている
線維筋痛症ステージ5の患者を見てます。

ああなりたくない。
しかし、もしなってもあたしは
痛む指で鍵盤を叩き、DAWでの作曲を
止めないと思います。

ギターが弾けなくなる時が来るかもしれない、
それはもう覚悟をしてます。
ギターは大好きだけど、音楽を作るためには
他の方法もあります。
幸いあたしはピアノが弾けます。

こんな夜更けにバナナかよ、は
とても力を貰える映画でした。

言い訳の頑張りますではなく、
あたしはこの闘病を頑張ります。
だから頑張ってる人に頑張ってというのは
悪い事ではありません、あたしの場合は。

だからぜひあたしに声をかけてくださいね。
これからも頑張って下さい、と。
あたしにとってそれは
とても勇気を貰えて嬉しい言葉です。

既に考えられうる限界まで頑張ってます、
だけどあたしはまだ頑張れるはず!

これからも。

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