根治が出来ないなら緩和医療で

この記事は自分への備忘録と
BUNでございます。

本日11:15に通院の予約を入れてましたが
東京は低気圧と本降りの雨で
病歴8年間でも最悪の激痛なので
予約を明日に変更する電話を今しました。

もちろんただいまあたしは布団の中。

結論として線維筋痛症は現在治せない。
治りましたとか言うblogやホームページが
たくさんヒットしますが、それ
ほとんど詐欺ですから。

ガガ様が線維筋痛症であると告白してから
またそういうヒーリングだか宇宙のパワーで
線維筋痛症が治るとというサイトが増えました。

あたし用に備忘録として
いくつか重要なサイトを掲載しますが
興味持ってほしいので、ヒマな方は
通勤など時間のある時にでも見て頂けたら
幸いです。現在のあたしは相当重症患者なので
治療は今後は治すより、緩和医療に向かいます。

◯ガン末期に相当する痛みとの闘い
https://susumu-akashi.com/2014/04/fms-2/

◯線維筋痛症の激痛に用いられる末期ガンの緩和医療
https://susumu-akashi.com/2013/01/palliativecare/

あたしも麻薬系鎮痛剤を多用してますが依存はありません。
服用しないともう立ち上がる事も出来ませんし、
服用しても今まさに風で髪が動くだけで頭皮から全身に激痛。
絶対体に触らないで下さい状態のアロディニアを発症中。

これ、あたしの大切な皆様にはぜひ見て欲しいの
★見た目は元気そうだから
https://susumu-akashi.com/2012/08/cfslook1/

この「慢性疲労症候群」を「線維筋痛症」に
読み替えて読んでみて下さい。
起き上がる事も困難なステージ3のあたしが
ある時は、必要な時は健常者を上回るウルトラマンに
なれてしまうメカニズムがわかりやすく書いてあります。
スーパーマンではなく3分で帰ってしまうウルトラマン。

慢性疲労症候群、今はその病名が誤解を生むので
筋痛性脳脊椎炎と名前を変えていますが、
主治医の渡辺センセによるとこの病気に
人が感じて良い痛みをはるかに超える激痛が
プラスされた最低最悪の脳神経中枢感作症候群が
我が線維筋痛症なのであります。

なので当然あたしも線維筋痛症に
慢性疲労症候群が含まれる患者となり
診断書でもその易疲労性が指摘されてます。

むろん慢性疲労症候群だけでも大変な病気で
健常者が疲れて動けなくなるのが家のブレーカーが
落ちるような現象で、慢性疲労症候群は発電所が
送電出来なくなって停電してる状況からだから
個人としてはどうにもならないから病気と
わかりやすく、最新の論文などを紹介してます。

皆さんの前では全く元気そうにしてますが
それは皆さんに会うためだけにかなりの時間をかけて
準備してその時間だけ健常者になる魔法を使うこと。
その魔法は元気に振る舞ったぶんだけ前借りした体力を
すぐに返済を求めてくる闇金のような病気なの。
だから長時間に及ぶ予定や、終わりが決まってない
予定は行動不可能ですし、そもそも今日のように
最初から悪化している日は、どう調整しても動けません。

最後のこの記事は読んだあたしが
ああもう100%その通りです!と思えた
稀有な記事でもあります。

ファンの方には読んで欲しくはないけど、
普段のあたしに接する方々には
ご面倒ですが、サラリと良いので
目を通して頂けたら至上の幸せです。

今日は全くダメです。
通院は明日11時に変更しましたが
無理ならまた来週明けにでも変更します。

昨夜から痛みで一睡も出来てませんが
頑張って頑張って眠るように致します。
ではおやすみなさい。

追記
水泳の若い女性選手が白血病を告白して
昨日のツイートでその治療行為の辛さを呟いてましたが
もちろん頑張って、もっと頑張って治療に専念して欲しい。
そうすれば医学的に完治が出来る病気なのだから。

あたしからすれば不謹慎ですが羨ましいです。
入院も出来て、有名選手だから最先端医療でしょう。
また日本を代表する選手として活躍してもらう為に
日本の医療の力をすべて注ぎ込んでも完治させると思う。

白血病は血液の癌ですから治療はなまなかではない
辛いものになると推察しますが、それも完治という
ゴールが見えるからこそ。

ゴールがあるのは羨ましいですよ。
それが完治であっても死であっても。

線維筋痛症には両方無い。
生きてる限り永遠にこの末期ガンと同等の
激烈な痛みと共に生きるしか無いのです。

ただとてもあたしにも理解出来るのは
ファンからの声援がどれほど病気と闘う勇気を頂けるか
最強の麻薬系鎮痛剤よりも、ファンの方からの
熱い想いのメールが、どれほどあたしを
前向きにしてもらえるか。

それは有名人と比較したら少ないですが
こちらのファンの熱い想いも
絶対に負けないくらいに、あたしを絶望から
救ってくれています。

本当にありがとうございます。
このご恩はやはり音楽でお返しするのが
音楽家としての筋だと思っています。